Yeomhwang Kim. Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale. Malattia del Filum. Impegno delle tonsille cerebellari. Cisti intramidollare. Deviazione della colonna vertebrale. Ernia discale L5-S1 sinistra. Protrusione discale C5-C6.

Buon giorno a tutti. Scrivo per aggiornare la mia testimonianza.

Sono già passati 5 anni dopo l’intervento a ottobre del 2016.

In generale, i sintomi che avevo prima dell’intervento, che erano nausee, dolore alle braccia e alle gambe, non li ho quasi più, eccetto quando sono stanco o malato.

Raramente sento dolore al coccige o nella parte inferiore della natica, ma di solito scompare in pochi giorni. Sono diminuiti i dolori ai muscoli e noto un certo miglioramento nella forza della mano.

Inoltre, prima dell’intervento ero limitato in molti esercizi a causa della pressione addominale. Invece ora faccio esercizio senza preoccuparmene, per quanto possibile.

Ho recuperato la salute in tutti i sensi e in generale.

Guardando indietro, ovvero, dal periodo di sofferenza quando seppi della diagnosi fino all’intervento, mi rendo conto di com’è meravigliosa la vita senza dolore.

Sono molto grato a tutto il personale dell’Istituto, e lo sarò sempre.

Correo electrónico: [email protected] 

Data dell’intervento: ottobre 2016

Salve, mi chiamo Yeomhwang Kim e vivo in Corea del Sud. A giugno 2015 ho iniziato ad avere i primi sintomi, ma i medici hanno impiegato molto tempo prima di scoprirne la causa. Dopo 3 risonanze magnetiche, non sono riusciti a darmi una diagnosi, finché in un ospedale universitario non mi hanno diagnosticato la Siringomielia. Dopo aver visto le dimensioni delle cavità siringomieliche, mi hanno detto che non avrei avuto molti sintomi e che mi stavo preoccupando eccessivamente. Io pensavo che si potesse trattare d’altro ed ho fatto ulteriori esami, tutti risultati negativi. Avevo capogiri e intensi formicolii alle braccia e alle gambe.

Attraverso un forum su internet, sono venuto a sapere dell’Institut Chiari de Barcelona, i cui articoli di ricerca e le testimonianze mi sono sembrati molto interessanti e promettenti. In Corea, nonostante la diagnosi di Siringomielia, mi dicevano solo di fare un controllo di risonanza dopo un anno. Un anno dopo, le mie condizioni erano un po’ migliorate rispetto a quando mi avevano diagnosticato la Siringomielia, ma ho deciso lo stesso di fissare un appuntamento all’Institut Chiari de Barcelona.

L’esperienza all’Institut è stata positiva. Il medico mi ha visitato e mi ha spiegato con molta gentilezza quello che osservava nelle risonanze magnetiche. Durante la visita, mi hanno dato speranza quando mi hanno detto che la malattia si sarebbe potuta bloccare. Sebbene i miei sintomi non fossero gravi, ho deciso di sottopormi all’intervento, per cercare di arrestare il progredire della malattia. I cambiamenti post-operatori sono stati sorprendenti: i capogiri sono diminuiti, è stato come se fossi tornato nel passato, prima della diagnosi della patologia. Ho solo avuto un po’ di dolore al coccige, dove mi hanno operato. Tre giorni dopo l’intervento, ho potuto fare turismo e godermi il meraviglioso clima spagnolo in condizioni fisiche migliori.

I sintomi si sono ripresentati 3 mesi dopo l’intervento, ma nel giro di poche settimane sono migliorato nuovamente. All’Institut mi avevano avvisato che avrei potuto avere alti e bassi dei sintomi. Quello che mi ha sorpreso è stato vedere il miglioramento di altri sintomi, che non pensavo fossero legati alla Siringomielia, per esempio: prima facevo molta fatica a mantenere una posizione eretta, ma dall’intervento mi risulta molto più facile; inoltre è scomparso il dolore alle orecchie, che mi obbligava frequentemente a rivolgermi all’otorino; sento un’apparente miglioramento alle mani. Sono inoltre migliorati sintomi come il tremore alla nuca o la sensazione di calore ai polsi e alle caviglie.

Ultimamente faccio footing al mattino e l’esercizio del peso morto, per la discopatia che ho. Vivo molto bene e sono in buone condizioni fisiche. Prima dell’intervento, praticare attività fisica era molto difficile per via dei crampi, mentre ora lo faccio senza problemi.

Prima dell’intervento e nell’anno successivo, il modo migliore per alleviare i capogiri e la mancanza di forza delle mani e dei piedi era dormire. Ora, invece, poso mantenere un ritmo di vita più attivo. Sto così bene che spero che questo stato duri per sempre. A volte i sintomi vanno e vengono, indubbiamente limitandomi molto meno rispetto al passato, non condizionano la mia vita quotidiana. Credo che i sintomi miglioreranno con il tempo, poiché sono passati solo 7 mesi dall’intervento ed ho già potuto constatare dei miglioramenti.

Sono molto grato al Dott. Miguel B. Royo Salvador, il fondatore dell’Institut. Voglio inoltre ringraziare il Dott. Horia Calin Salca per la sua gentilezza, il Dott. Marco Fiallos Rivera per avermi fatto l’ultima visita prima del mio rientro in Corea e, infine, Saetbyeol Kim, che mi ha aiutato dal primo consulto fino ad ora. Ringrazio tutto lo staff dell’Institut per l’impegno con cui si occupano di questa malattia rara, tanto complessa da curare.

Spero di rivedervi presto e di poter godere dei paesaggi spagnoli in migliori condizioni fisiche.

Il paziente ha voluto lasciare una frase in spagnolo: “Ellos me dieron una nueva vida. Gracias! Adiós!” (Mi hanno dato una nuova vita. Grazie!)